По материалам spbdnevnik.ru

Когда-то их просили уйти с детской площадки и не пускали в кинотеатры с детьми. Мамы детей-инвалидов часто остаются один на один со своими проблемами.

"У меня совершенно не хватает времени на себя", – такую жалобу часто можно услышать от мамочек в декрете. Личные беды и тяготы всегда кажутся самыми неподъемными, однако все познается в сравнении.

Матери детей-инвалидов порой не просто сидят дома месяцами: кто-то ни разу в жизни не отлучался от тяжелобольного ребенка. Сдать его в интернат – единственный вариант освободиться, но мало кто на него идет. Благотворительная общественная организация "Перспективы" дает родителям таких детей шанс передохнуть. Матери со слезами на глазах вспоминают, что кроме роли "мама ребенка-инвалида" они еще и просто женщины, жены, подруги.

Во дворе-колодце

Просторная квартира исторического здания на Гороховой ул. – легендарного дома Распутина. Здесь могли бы разместиться дорогая гостиница для иностранцев, элитный салон красоты. Но хозяйка, Маргарете фон дер Борх, получившая квартиру в подарок от тети-итальянки, решила распорядиться ею иначе. Возглавив фонд "Перспективы", она обустроила в квартире гостевой дом для детей с тяжелой инвалидностью.

Дверь открывает координатор проекта Мария Высоцкая. Пришлось подождать: под руки она ведет милого мальчишку. Так же медленно проходим в комнату: шагает парень только с помощью взрослых. На кровати под цветным пледом – Сашенька. Девушке 24, но выглядит она на 10. Тяжелая инвалидность, гидроцефалия, полная потеря зрения: такое наследство здоровая малышка получила после случайной встречи в поликлинике с ребенком, больным менингитом.

"За 15 лет, что мы знаем Сашеньку, она действительно изменилась: была полностью лежачей, а потом научилась кушать сама, ходить с поддержкой", – гордо рассказывает Мария. Рядом с Сашенькой все время находятся сотрудники: кажется, они понимают девушку без слов. Укроют, обнимут, поговорят. 

"Очередь в гостевой дом – около 2 месяцев, поэтому в год мы можем предоставить ребенку не более 20 дней пребывания в доме", – говорит Мария.

Свободный час – на вес золота

Оставив ребенка на попечение специалистов, родители могут сделать срочные дела, а иногда и просто "не сойти с ума", подчеркивает координатор проекта. "Для нас совершенно обычно пойти в кафе, на свадьбу, но мамы детей-инвалидов этого лишены: дома ребенка не оставить и с собой не взять, – рассказывает Мария. – Родственники опасаются, что ребенок испортит фотографии или закричит не вовремя, от таких мам иногда отворачиваются все". Большинство женщин остаются одни: отцы не выдерживают и уходят из семей.

По словам Марии, одна женщина ждала 17 лет, чтобы сделать необходимую операцию на ногах, и фонд дал ей такую возможность, взяв уход за ребенком-инвалидом на себя. "У нас была бабушка, которая оформила опекунство над ребенком-инвалидом, так она даже смогла съездить в отпуск за границу, – вспоминает Мария. – Вернулась со слезами, говорит: "Господи, хоть под старость лет, под могилу смогла где-то что-то увидеть".

Мир не без добрых людей

Финансируется центр только за счет благотворительных средств. Каждый год, по словам сотрудников, они буквально "зависают в воздухе": из-за сложностей и кризиса не все, кто поддерживал дом, могут сделать это вновь.

Есть среди петербуржцев отзывчивые и готовые протянуть руку помощи. "Например, тут рядом, на Гороховой, пекарня "У Розы" – мы с ними случайно познакомились на улице, и теперь они носят нам подносы беляшей, выпечки, просто так, от сердца, – говорит Мария. – По соседству живет пожилой мужчина, он слепой, но весь год копит с пенсии и стабильно раз в год приносит 5 тыс. рублей для наших детей".

Что дальше

Главный вопрос для всех родителей – что будет с детьми, когда их не станет. Самая очевидная судьба – отправка в интернат на пожизненное содержание. В гостевом доме прилагают все усилия, чтобы дети и взрослые с тяжелой инвалидностью научились сами себя обслуживать: "Все, что они могут делать сами, они делают: подметают, даже если на коляске, пекут блинчики, моют посуду".

Главная цель и мечта сотрудников – передать накопленный опыт государству и показать, что есть смысл работать с каждым ребенком. Безнадежных не бывает, уверены в "Перспективе".