Общественный фонд «Өмірге сен» создан в ноябре 2017 года и зарегистрирован в Департаменте Юстиции г. Алматы.  Благотворительный фонд помощи и поддержки людям с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд был учрежден силами самих родителей и родственников детей с НМЗ. Наша деятельность распространяется на всей территории Республики Казахстан. Средний возраст подопечных фонда -  до 10 лет.

Основные направления деятельности фонда:

•       Информационная и психологическая помощь родителям и их детям

•       Проведение конференций и мастер-классов для врачей с приглашением зарубежных специалистов;

•       Сбор средств и оказание содействия в приобретении аппаратов ИВЛ/НИВЛ (инвазивной или неинвазивной искусственной вентиляции легких);

•       Содействие в открытии генетических лабораторий;- создание диагностических и реабилитационных центров для НМЗ;

•       Ввоз лекарственных препаратов и медицинского оборудования;- оказание материальной-социальной помощи детям и их семьям;- создание паллиативной группы.

Люди с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями, их семьи.

Закуп оборудования и медикаментов, паллиативная помощь, , обучение специалистов.